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24 de Janeiro: Dia Internacional da síndrome de Moebius

Hoje, 24 de janeiro, é considerado o dia internacional da síndrome de Moebius. Uma data especial tanto para os portadores da síndrome quanto para os seus familiares e amigos, pois é um dia em que pessoas do mundo todo se voltam para reflexões sobre a síndrome, bem como comemoram as suas conquistas e relatam as suas histórias de vida.

A síndrome de Moebius já foi tema de artigo aqui em nosso blog, mas hoje como é um dia especial trouxemos o relato de uma mãe. É emocionante! Leia!

Após ao nascimento do Lorenzzo, encontrei a mais gloriosa riqueza que alguém pode conhecer…A promessa do Céu! 
O milagre divino foi pleno, porque Deus trouxe-me um surpreendente nível de proximidade e relacionamento com ELE! 
“MEUS OUVIDOS JÁ TINHAM OUVIDO A TEU RESPEITO, MAS SÓ AGORA OS MEUS OLHOS TE VIRAM!” (JÓ 42:5)
O que conheci através do Lorenzzo é lindo! É milagre! É esperança! É transformação! É fé! É alegria brotada da dor! Em suma… é GRAÇA!
Para Cristo, o fim não é o fim é sempre um novo começo!
Muitos disseram que ele não seria capaz, mas Deus sussurrou:  EU TE CAPACITO! 

Ainda consigo sentir no peito a emoção da primeira vez que pude lhe segurar. Ainda na UTI, vendo todas as mães amamentar, trocar e acariciar seus filhos eu apenas tocava cada curva  do seu corpo, pelo orifício da encubadora. Este era o nosso maior contato. Eu precisava que você soubesse  quem eu era, já que inúmeras enfermeiras e médicos estavam o tempo todo te tocando também;  foi então que decidi cantar e pentear seus cabelos. Era um ritual. Fazia isso duas vezes ao dia, com você ainda dentro daquela casinha toda fechadinha “encubadora”. Sempre a mesma música. Eram minutos de carinho. Até que um belo dia acabaram-se os fios e eu pude abraça-lo. Quanto mais eu apertava, mais alívio sentia. EU o mantinha bem próximo do meu coração, como se as batidas pudessem traduzir a você o que eu sentia.  Eu te embrulhava, enlaçava e fazia presente. 

Hoje você retribui. Ainda em silêncio me abraça e nele sinto a grandeza do que sentimos. Mesmo que você  falasse, não é necessário nada dizer. As palavras não existem , a alma abraça. 
O melhor lugar do mundo filho é  dentro do seu abraço. 

#AquelaVontadeEnormeDeMorarNoSeuAbraço
#O Encontro Dos Nossos Corações #MeLembroODiaQueEuRezeiPorIsso #AbraçarÉsuficiente
Desde seu nascimento até obtermos o diagnóstico da Síndrome de Moebius, eram todos os dias em médicos e médicos. Após descobrir a raridade que ele possuía, buscamos fazer tudo de acordo com que o Neuropediatra “Caio” solicitava! Foi um susto a descoberta, porém mantive a Fé e FORÇA de vontade em caminhar juntos com ele. Desde seu nascimento até 2 anos de idade passou por 7 cirurgias, a primeira com exatamente 20 dias de VIDA!

Com o Lorenzzo aprendi a AMAR o TEMPO, tempo que antes me cansava, hoje me ensina. 
Aprendi a amar os maus momentos, eles me aperfeiçoam em algo que em algum momento eu pedi para Deus!
Todo medo, toda dor, todo misto de sentimentos que os  momentos desfavoráveis trouxeram muitos, na verdade,  fundamentos para construir a estrutura que o prêmio do Senhor irá nos trazer. 
Estou aprendendo a entregar os meus inícios sem deduzir o fim!
O AMANHÃ É DE DEUS! 

Cada dia é totalmente dele.
Tenho vivido o hoje, mas amanhã quero me comprometer novamente nessa batalha, juntos. Deus caminha ao meu lado eu sei, mas muitas vezes me carrega no colo eu sinto!
Mergulhada em oração, entrego o meu coração e percebo que me descabelo por tão pouco. 

#SíndromeMoebius
24 Janeiro dia Internacional  

Lorenzzo Te AMAMOS!!!
Mamãe, Papai e Gabi (Tatinha).

#Lorenzzo
#SíndromeMoebius
#EuSorrioPorLorenzzo
#EuSorrioPorTodosMoebitos


Foto: Neurofisio Intensiva

Foto: Neurofisio Intensiva

#sorrimosporvocês
#síndromedemoebius
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